闻“狼”色变？曾经被狼疮“放倒”的七旬阿婆站起来了！
从小到大，一句“狼来了”总能令人闻之色变！不管是自然界真实存在的狼，还是各种比喻手法模拟的狼，都是如此。作为少见的名称中带“狼”字的疾病，系统性红斑狼疮同样可怕，但是，随着医学的发展，如果患者能及时接受规范治疗、积极乐观与疾病作战，就可以很好地控制病情。
与“狼”共舞了17年的陈阿婆
一度生命垂危
据了解，陈阿婆虽然患有系统性红斑狼疮多年，但3年前一直没有得到规范的治疗，病情未得到有效的控制，导致身体多个系统受到损害，所以病情特别复杂。3年前她去到广州某医院就诊时，甚至被医生宣告生存期可能只有半年了。
后来，陈阿婆在家人的安排和陪伴下，坐着轮椅来到了三和医院肾内风湿免疫科。当时，陈阿婆颜面浮肿，脸色苍白贫血貌，微驼背，还绑着护腰，一看就是重病号的样子。经肾内风湿免疫科杨祯任医生诊查后，陈阿婆被诊断患有：系统性红斑狼疮肾炎尿毒症期、肾性心脏病、肾性贫血、肾性骨病、继发性甲状旁腺亢进、骨质疏松、腰4—骶骨内固定术后、胸椎压缩性骨折、胃溃疡等等。这些疾病，随便一种都足够令人头痛了，何况还集中于七旬高龄的陈阿婆一人身上。
杨祯任医生刚接诊到陈阿婆时，也觉得头大，但是他没有放弃，而是根据阿婆的病情，深入研判，制定了一整套的规范治疗方案：首先使用抗炎止痛抗风湿药及免疫抑制剂控制阿婆的狼疮活动，并定期补充白蛋白，提高免疫力，同时加强透析，补铁补血，纠正贫血，补左卡尼汀改善心功能，促进毒素代谢，补钙剂抗骨质疏松，护胃等控制并发症。护理上进行疾病宣教，心理疏导，饮食指导，用药指导，安全指导等。
陈婆婆（右一）与医生的合影
尽管有了详细规范的治疗方案
但是治疗过程仍然充满变数
治疗前期，陈阿婆的情形非常差。心肺功能差，免疫力低下，胸腔积液，心包积液，血液粘稠造成血管通路堵塞，对于透析病人来说，没有血管通路就没有机会透析等同没有生存希望。因此，为陈阿婆护理的压力也非常大。但是，肾内科的护士们倾尽最大的努力，想尽了一切办法，一项项解决好了阿婆的种种问题。
然而，透析期间，经历过生死关头的陈阿婆，面对仍然复杂又漫长的病情时，意志力不断消磨，慢慢对战胜疾病没有了信心。甚至一度告诉医护人员：不想治了，别费力气了。
当患者对战胜疾病没有信心后，往往不会配合治疗，甚至会自己停药、断食、易怒，非常不利于病情的好转。因此，肾内科的医护们非常重视对陈阿婆的心理疏导，透析区“开心果”丽姐会找些好段子来逗乐婆婆，幽默风趣的杨医生会用激励的语气来鼓励婆婆，帮她树立起战胜疾病的信心。而陈阿婆的内心也逐渐强大起来，越来越配合治疗。坚持透析和治疗的三年期间，陈阿婆战胜了很多系统性红斑狼疮并发症，生活质量逐渐提高，骨折已经愈合，从坐轮椅到拄拐杖学步到现在已经脱离任何辅助工具步行，甚至可以自己买菜、做饭、做家务。目前,除了还需要继续坚持配合治疗之外，生活上她和其他健康的七旬阿婆几乎没什么差别了。
陈婆婆（右一）与护士的合影
让陈阿婆备受煎熬折磨的系统性红斑狼疮到底是一种什么病呢？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种有多系统器官损害的慢性自身免疫性疾病，其血清含有以抗核抗体为代表的多种自身抗体。如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致严重脏器损害和感染并死亡。以前人们都“闻狼色变”，但随着SLE诊治水平的不断提高，SLE患者的生存率大幅度提高，近年来SLE在诊断和治疗方面取得了较多新进展。
SLE临床表现多样，轻症患者仅有皮疹、发热、关节痛，偶有发生口腔溃疡、严重脱发等症状，而重症患者可出现肾脏、血液、中枢神经等系统损害。其病因及发病机制至今尚未完全明确，但大量研究证实遗传、雌激素、感染以及环境因素与本病的发病有关。
系统性红斑狼疮防治要素
1
早诊断，早治疗
由于SLE临床表现复杂多样，部分患者无特异性表现，容易造成患者延迟就诊、不知去什么科室就诊。因此建议患者一旦出现可疑SLE表现，及时就诊于风湿免疫科，尽快明确诊断，早期治疗。早诊早治可以避免和延缓SLE患者发生不可逆的组织脏器病理损伤和严重并发症。
2
正确用药，谨慎停减药
患者应按照医嘱定时定量规范服药，不可擅自改变药物的剂量或突然停药，以免引起疾病反复或加重。
3
定期复诊很重要
SLE患者定期复查定期随访监测，是监控并发现病情复发的有效方法。如果出现病情复发，早期发现并干预是避免严重并发症或其他严重后果的唯一手段。治疗SLE需要使用免疫抑制剂和激素，不同的患者用药种类和剂量都有差别，根据病情需要定期复诊观察效果，及时调整治疗方案。
4
预防感染、避免诱因
SLE患者由于长期服用激素及免疫抑制剂，抵抗力相对较低，容易并发感染而加重病情，诱发狼疮活动，所以患者在日常生活中要加强自我保健意识，注意个人卫生，注意气候变化，及时增加衣物，平时尽量不要去人多的公共场合。一旦出现感染症状，应及时就医。
5
避免皮肤直接暴露阳光下
日常生活中切不可日光浴，外出时尽量带上防紫外线的防护伞、帽子、墨镜等避免紫外线照射，紫外线是激发SLE发病的最重要的环境因素之一。有光敏感性，过度日光暴露可使原皮损加重或出现新皮损，且部分患者同时伴有发热、关节痛、乏力等系统性症状加重。因此，SLE患者应减少过度日光暴露，加强光防护措施。
6
健康饮食，合理补充维生素D
SLE患者可以选择一些富含维生素D的食物，如鱼油、鱼肉、奶酪等，建议患者低盐、低脂、低油饮食，多吃易消化的五谷杂粮和富含优质蛋白的鸡蛋、牛奶等。不要食用或服用以下几类东西：
（1）引起光敏感及热性的食物不宜吃。如：香菇、芹菜、无花果、菠菜、木耳、竹笋、香菜、茴香、荠菜、莴苣、油菜、韭菜、辣椒等。
（2）尽量少吃温热食物。如：羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉，不宜饮酒吸烟。
（3）引起光敏感的药物需在医生指导下使用。如：白芷、防风、沙参、左氧氟沙星片、阿司匹林、扑尔敏、避孕药及雌激素等。
（4）勿滥用保健品及化妆品。如：蜂王浆、雪蛤等含雌激素的保健品，灵芝菌粉、人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂，由于这类保健品提高了SLE病人免疫球蛋白，使免疫复合物增多，激活了抗核抗体，从而可能加重或诱发SLE。
7
调整心态，保持心情舒畅
SLE患者的心态也是疾病控制及避免并发症的因素之一。诊断SLE后，患者容易出现情绪低落、悲观、消极，甚至有自杀的想法，这些负面情绪都是没有必要的。只有保持良好的心态，树立战胜疾病的信心，避免过度焦虑与精神刺激，消除各种消极的、不健康的心理因素，才可能战胜疾病，做到“与狼共舞”，而不是“谈狼色变”。
8
适度运动
患者在疾病活动期应注意静养休息，症状严重的患者需要卧床，待病情稳定后可以适量运动，以不疲劳为宜。运动训练对SLE、类风湿关节炎等自身免疫性疾病患者的动脉硬化、肌肉力量及功能有一定的改善作用。因此，运动训练可减少SLE心血管并发症及其危险因素的发生，并且能改善生活质量，力量和肌肉功能。但需要注意的是患者在运动时，不要选择过于激烈的运动项目，建议选择慢跑、八段锦、太极等轻型运动项目。
杨祯任医生在此提醒：
早期、科学的诊断及治疗，定期随访，规律规范用药，是预防SLE严重并发症发生的有效措施。SLE具有异质性和易反复的特点，所以疾病的管理需要医生和患者的共同努力。接受疾病，正视疾病，正规治疗，绝大多数SLE患者可以达到控制与缓解病情的效果。有生育需求的年青患者可根据医生评估决定是否孕育，但SLE患者需定期医院复诊，切忌自行减药或停药！
本文经惠阳三和医院肾内科杨祯任主治医师专业审核。
通讯员：曾谢云
编辑：企划宣教科
责任编辑：孙彩艳